Especialistas urgen a las autoridades de salud atender a pacientes con MPS IV-A

Por Omar Iván Martínez

Durante el Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS), profesionales de la salud y voluntarios, urgieron a las administraciones del Gobierno Federal y del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), incluir y brindar los tratamientos correspondientes a personas diagnosticadas con el Síndrome Morquio (MPS IV-A) en todo el país.

En la búsqueda de sensibilizar e informar a la sociedad en relación al panorama del MPS IV-A en nuestro país, la Coordinadora Nacional de Grupo Fabry de México Institución de Asistencia Privada (I.A.P.) Alejandra Zamora, encabezó una plática, en la cual, compartió su conocimiento e invitó a reflexionar sobre este padecimiento.
De acuerdo con el informe, la enfermedad se caracteriza por la falta de un tipo determinado de enzimas, las cuales, liberan azúcar en grupos de moléculas conocidas como glucosaminoglicanos. Al no liberar dichas moléculas, éstas se acumulan en distintos órganos del cuerpo y detonan los síntomas de carácter progresivo, entre ellos: el crecimiento de órganos y alteraciones de los Sistemas Óseo y Nervioso Central.

Durante la ponencia, la Doctora Juana Inés Navarrete, especialista del Servicio de Genética del Hospital Central Pemex Sur, expuso el caso de una paciente diagnosticada con el Síndrome Morquio, desde su llegada al hospital, hasta su estabilización, en cuanto a calidad de vida se refiere, después de aplicar el tratamiento adecuado previo a la aceptación de las autoridades competentes.

Según sus datos obtenidos, se erradicaron los cuadros de infecciones respiratorias, debido a que son frecuentes en los pacientes con diagnostico confirmado por MPS IV-A, y mejoró el desempeño escolar del paciente, además de detener los síntomas progresivos.

La Doctora Inés Navarrete abordó desde dos vertientes los retos de los pacientes los cuales apuntó “son el diagnóstico oportuno y acceso al tratamiento”. De igual manera, refirió “si se recibe el tratamiento a tiempo, se puede estabilizar la enfermedad, sin embargo, las alteraciones óseas permanecen”. Además, enfatizó “si en México ya se cuenta con terapias para atender el síndrome, se necesita aplicar a todos los pacientes para otorgarles una mejor calidad de vida” concluyó la doctora.

Asimismo, la señora Néllida Hernández, en compañía de su hija Fernanda, quien presenta el síndrome MPS IV-A, compartió: “el mayor riesgo del día a día es el transporte público, tanto para trasladarnos al colegio como a las clínicas debido al mal estado de las calles y banquetas”.

También, la señora Hernández denunció “requerimos trasladarnos a La Paz, Baja California Sur o Ciudad Obregón, Sonora, debido a que en nuestra ciudad (Los Cabos, Baja California Sur) no se cuenta con los médicos especialistas”.

De acuerdo con lo destacado en el informe, el IMSS es el único centro de atención médica que no brinda tratamiento relacionado con el MPS IV-A y, a pesar de haber acudido a una entrevista con las autoridades correspondientes, no se logró obtener una respuesta concisa por parte de ellas, por lo cual, la señora Néllida Hernández, manifestó su apoyo hacia quienes padecen el mismo síndrome que Fernanda, hasta que todos reciban los servicios médicos adecuados según los ideales del actual gobierno.

Por último, Fernanda de 15 años y con síndrome de Morquio desde los tres años, solicitó el apoyo de todos “para tener una mejor calidad de vida”. Fernanda, además, compartió las actividades de su día a día, entre ellas, despertarse a las seis de la mañana para después, acudir a la escuela.

Según cifras obtenidas a raíz de la plática, se prevén en México 300 casos correspondientes al MPS IV-A de los cuales, sólo 120 se han diagnosticados hasta el momento y, a través de la terapia de remplazo enzimático, se puede retrasar la progresión del síndrome y propiciar mejores condiciones de vida a quienes lo padecen.

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