Especialistas urgen a las autoridades regular políticas de salud en favor de las personas que padecen “Enfermedades Raras” en México

A unas semanas de conmemorarse el Día de las Enfermedades Raras (29 de febrero), especialistas e integrantes de distintas Asociaciones Civiles, dieron a conocer algunas iniciativas durante el “Foro Mundial de las Enfermedades Raras” llevado a cabo en la Cámara de Diputados, con el propósito de concienciar a todos los sectores de la sociedad acerca del tema de este grupo de padecimientos y exigir a las autoridades, la debida atención de todos los pacientes en nuestro país.

De acuerdo con la doctora Esther Liberman, genetista del Instituto Nacional de Pediatría, se calculan en todo el mundo más de siete mil enfermedades raras de las cuales, el 80 por ciento de ellas son de origen genético y del total, la mitad de ellas se presentan en la infancia. Con base en las estadísticas de organizaciones de salud a nivel internacional, el siete por ciento de la población global presentará el padecimiento (300 millones de personas).

Asimismo, la doctora Liberman informó: “en México, se calculan un promedio de siete millones de personas que tienen o presentarán, alguno de estos padecimientos. Debemos centrarnos en lo que hace falta como la cobertura de tratamientos, un tamizaje neonatal ampliado, políticas homologadas en los distintos sistemas de salud, así como, establecer centros de referencia regionales”.

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Según expuso la doctora Esther durante su participación, fue en 2014 cuando el poder legislativo se involucró por primera vez en el tema a través del foro “Rostros de las Enfermedades Raras”, donde se planteó ante la Cámara Baja la situación acontecida en México relacionada con los pacientes diagnosticados con algún tipo de Enfermedad Rara: Mucopolisacaridosis (MPS), Gaucher y Fabry (EF) entre otras.

A partir de esta situación, el Consejo de Salubridad se reunió en 2016 y se estableció de esta manera, la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, bajo una representación de las instancias del sector salud en todo el país.

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A demás, en 2017 se identificaron 14 enfermedades y, en 2018, la cifra aumentó a 20. También, en relación con las autoridades reguladoras, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) ha aprobado 85 tratamientos desde 2009 a la fecha para el tratamiento de este grupo de padecimientos.

Por último, la especialista Liberman, invitó a las distintas ONG’s que trabajan de cerca con las Enfermedades Raras, unirse y acudir en grupo a las sedes del poder legislativo con la intención de exponer la situación acontecida en nuestro país con este tipo de padecimientos y generar una retroalimentación con la finalidad de promover el tema, sumar esfuerzos, educar e impulsar acciones que impacten en todos los sectores de la sociedad.

Cabe mencionar que el «Foro Mundial de las Enfermedades Raras» contó con la presencia de pacientes quienes presentan algún tipo de Enfermedad Rara, entre ellas, Alison y Alex, dos menores de edad quienes han dejado de recibir el tratamiento a pesar que la ley establece como derecho, brindarles el servicio para Síndrome de Morquio (MPS IV) y Síndrome de Maroteaux-Lamy (MPS VI) respectivamente.

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En relación con ello, mediante el apoyo de Grupo Fabry, los papás de ambos menores acudieron a la Cámara de Diputados en busca del apoyo para tener acceso a los tratamientos requeridos para sus hijos debido a la escasez de los mismos para el caso de Alison, mientras que, en el caso de Alex, lleva cinco semanas sin recibir su tratamiento, de acuerdo con lo señalado por las mamás de ambos menores.

Dentro de su mensaje dirigido a las autoridades correspondientes, las mamás de ambos chicos, (Rita Morales y Rosaura Jiménez), solicitaron el apoyo para que sus hijos reciban sus tratamientos requeridos según lo establecido dentro de las normas para las instituciones de salud pública en nuestro país.

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